Oprettet af: Stine
Jeg er MOR til Flora. Et barn med epilepsi.
Det er en sygdom, der har kastet vores verden ud af balance. Som har været en konstant udfordring i vores hverdag. Jeg har set min datter kæmpe. Jeg har set hvordan, vi som familie har måttet lære at leve med en sygdom, vi ikke kan kontrollere. Jeg har grædt og jeg har set Flora græde. Men jeg har også set hendes stærke vilje til at leve et fuldt liv, på trods af sygdommen.
Jeg gør det her for Flora. Også for de andre børn og voksne med epilepsi, som måske føler sig ensomme eller bliver forstået. Jeg har selv følt det. Jeg har haft nætter, hvor jeg ikke kunne sove af bekymring. Dage hvor jeg har stået i en følelsesmæssig storm og følt mig magtesløs. Jeg ønsker at give håb og støtte til dem, der står i samme situation. Jeg vil vise Flora, at vi aldrig ikke giver op – at vi altid står sammen og kæmper for det, der betyder noget for os.
Jeg deltager i Polar Bear Challenge (The Coolest Marathon on Earth🇬🇱), hvor jeg vil presse mig selv på mange måder. Det er ikke kun en fysisk udfordring, men også en følelsesmæssig. Det handler om at stå ansigt til ansigt med no-get, der er svært og at vælge at kæmpe videre – ligesom Flora gør hver ene-ste dag.
Jeg håber, at denne indsats kan hjælpe med at sprede opmærksomhed og støtte til den forskning og de ressourcer, der er så nødvendige for at forbedre livet for mennesker med epilepsi.
Jeg gør det for Flora, og jeg gør det for alle dem, der har brug for at vide, at de ikke er alene. Jeg kæmper for dem – og for en verden, hvor vi kan gøre en virkelig forskel for dem, vi elsker.
Professionel rådgivning ved sygeplejerske og socialrådgiver
Viden og oplysningsmaterialer
Hjemmesiden
Medlemsbladet
Ferietilbud
Aktiviteter i foreningen
Netværksmuligheder
Legatmulighed for klemte medlemmer
Generel interessevaretagelse
Forskningsformidling